• Maus mit Hirsch

    (6) Gewissheit

    Die letzte Woche war ein Auf und Ab der Gefühle und Stimmungen. Zusätzlich wurde die ganze Mäusefamilie für 4 Tage von einer Erkältung heimgesucht. Am Montag waren wir dann aber doch größtenteils (bis auf Mama Maus natürlich…) wieder fit und es war bis dahin noch kein Anruf oder Brief mit dem Ergebnis angekommen. Also hat Mama Maus ihr kleines Mäuseherz ergriffen und in der Klinik angerufen um das Ergebnis zu erfragen: Aga… Glücklicherweise habe ich direkt beim ersten Versuch das Sekretariat erreicht. Nicht selbstverständlich, wie jeder weiß der in den letzten Wochen und Monaten mal bei Ärzten angerufen hat. Sekretariat: Ach Hallo Mama Maus. Ja ich schaue mal kurz nach……

  • Maus mit Hirsch,  Morbus Hirschsprung

    (5) Zwei Ärzte, zwei Meinungen

    Die Abstände zwischen den Blogbeiträgen werden immer länger. Das ist keine Hinhaltetaktik, sondern zeigt viel eher, dass einfach gerade eine Menge los ist bei uns. Die Ereignisse überschlagen sich und der Blog kommt in der Jetzt-Zeit an. Vorweg aber ein kleiner Service Hinweis. Der Blog hat jetzt ein neues Feature: In der Menüleiste könnt Ihr mit Klick auf den Mond auf den Nachtlesemodus umschalten. So blendet der weiße Hintergrund nicht. Drittmeinung Schon vor unserer Reise zu Frau Dr. Hase haben wir einen Termin bei einem weiteren Spezialisten ausgemacht der nur etwa 50 km von uns entfernt praktiziert. Wir nennen ihn jetzt hier mal Prof. Fuchs und er ist einer der…

  • Maus mit Hirsch

    (4) Nicht nur ein Schnupfen

    Keine Stunde nach der Email habe ich dann mit Frau Dr. Hase (Name geändert) telefoniert. Sie befand sich gerade nicht im Dienst, aber Sie sagte gleich Sie hätte aus meiner Email eine gewisse Verzweiflung raus gelesen und möchte deshalb jetzt diesen freien Moment nutzen. Während des Telefonats habe ich ihr schon ein mal den Befund und ein paar Bilder vom Kontrastmittelröntgen geschickt, welche Sie sich gleich während unseres Gesprächs ansah. Da kam dann auch wieder das bekannte “Oh ja.”, das wir nun ja wie beschrieben schon öfters gehört haben. Alles Quatsch Ich habe Frau Dr. Hase berichtet, welche Behandlung Herr Prof. Dr. X vorgeschlagen hat und sie war schon fast…

  • Maus mit Hirsch

    (3) Alles raus!

    Nun haben wir also das Wochenende verbracht uns über alle Kanäle über Morbus Hirschsprung zu informieren.Unter anderem in einer Facebook Gruppe von MH betroffenen und Eltern betroffener Kinder.Ich hätte nie gedacht, dass man in einer Facebook Gruppe so viele Informationen zu einem so wichtigen Thema bekommt. Auch wenn es in der Gruppe viele extreme Fälle gibt, so ist es doch sehr gut möglich sich auch differenziert zu informieren.Eine weitere sehr hilfreiche Informationsquelle ist der Internetauftritt des SoMA e.v. (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen). Solch eine Organisation ist Gold wert für Menschen mit so einer speziellen Erkrankung. Das ist nicht selbstverständlich und verdient an dieser Stelle eine großes Lob und gerne…

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    (2) Die Maus hat ´nen Hirsch

    Somit ging es also weiter mit der Diagnostik.Unsere Kinderärztin gab uns eine Überweisung für eine Kontrastmittelröntgen Untersuchung . Den ursprünglichen Termin Ende März haben wir dann aber aus bekannten Coronagründen verschoben. Als sich die Corona Lage etwas stabilisierte haben wir dann einen Termin für Ende Mai bekommen. Die Röntgen Untersuchung Genau an meinem Geburtstag fand das Röntgen statt. Wir kamen in die Klinik (also nur ich und die kleine Maus, weil aktuell überall nur eine Begleitperson erlaubt ist) und die kleine Maus war super drauf. Mega gut drauf. Eigentlich ist er ein richtiger Wildfang, aber in dieser ungewohnten Situation war er plötzlich ein ganz ruhiges und kooperatives Kleinkind. Er legte…

  • Maus mit Hirsch

    (1) Willkommen hier im MausHaus

    Ich habe diesen Blog hier gestartet um zunächst ein mal über unsere kleine Maus und seine Erkrankung zu berichten und damit alle auf dem laufenden zu halten. Wir haben seit ein paar Wochen die Diagnose Morbus Hirschsprung.Im Menü findet Ihr auch schon eine Seite (hier klicken) auf der ich beschreibe was Morbus Hirschsprung ist. Um zu erklären wie es zu dieser Diagnose kam muss ich ein wenig ausholen…Als die kleine Maus Anfang 2017 geboren wurde war unser Glück perfekt. Er hat unsere kleine Familie komplettiert. Uns wurde aber schnell klar, dass der Kleine in vielen Dingen einfach komplett anders ist als sein großer Bruder.   Besonders anders Es sind so…