Maus mit Hirsch

(3) Alles raus!

Nun haben wir also das Wochenende verbracht uns über alle Kanäle über Morbus Hirschsprung zu informieren.
Unter anderem in einer Facebook Gruppe von MH betroffenen und Eltern betroffener Kinder.
Ich hätte nie gedacht, dass man in einer Facebook Gruppe so viele Informationen zu einem so wichtigen Thema bekommt. Auch wenn es in der Gruppe viele extreme Fälle gibt, so ist es doch sehr gut möglich sich auch differenziert zu informieren.
Eine weitere sehr hilfreiche Informationsquelle ist der Internetauftritt des SoMA e.v. (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen). Solch eine Organisation ist Gold wert für Menschen mit so einer speziellen Erkrankung. Das ist nicht selbstverständlich und verdient an dieser Stelle eine großes Lob und gerne auch Spenden über diesen LINK.

Der Termin

Jetzt also der Punkt wieso Ihr überhaupt weiterlesen wolltet.
An einem Dienstag hatten wir den Termin bei Prof. Dr. X in X-Stadt (ich möchte in diesem Blog keine Ärzte Empfehlungen oder gegenteiliges aussprechen. Wer trotzdem Tipps oder genauere Informationen haben möchte kann mich über das Kontaktformular HIER anschreiben ).
Zunächst waren wir aber etwas besorgt ob wir beide, also Mama UND Papa Maus, mit der kleinen Maus in die Klinik hinein dürfen. In Corona Zeiten ist das nämlich nicht gerade selbstverständlich.
Am Eingang erwies sich diese Sorge aber als unbegründet. Es war absolut kein Problem. Zettel ausfüllen, All In Bändchen… ähh… Besucherbändchen ans Handgelenk und ab in den Aufzug, zweiter Stock und Links. Nach der Anmeldung beim Empfang der Kinderchirurgie konnten wir im, sehr kargen, Wartezimmer Platz nehmen.
Obwohl die Kinderchirurgie dort am Standort noch recht neu sein sollte wirkte alles doch etwas verwohnt. So würde ich es zumindest bei einer stark genutzten Ferienwohnung beschreiben.
Nach ein paar Minuten durften wir dann schon zum Professor in sein sehr, sagen wir mal, minimalistisch ausgestattetes Büro.
Zunächst sollten wir von der bisherigen “Laufbahn” der kleinen Maus berichten und so holten wir also sehr weit aus. Ähnlich wie ich es im ersten Blogbeitrag HIER beschreibe,
Beim Anblick der Röntgenbilder die wir auf CD mitbrachten, kam dann auch direkt ein “Oh ja. Das ist wirklich eindeutig.”

Dieses Bild hat ein leeres Alt-Attribut. Der Dateiname ist KM-Roentgen-1.jpg
Hier ist das Röntgenbild. Rot der Megakolon und blau ein normales Stück Dickdarm.


Er nahm einen Stift und Zettel und beschrieb sein Vorgehen, was ungefähr so aussah:

Dieses Bild hat ein leeres Alt-Attribut. Der Dateiname ist 20200727_194710-1024x488.jpg
Das ist jetzt mein eigenes Kunstwerk. Ich möchte ja schließlich keine Fremde Kunst hier veröffentlichen. Das Original sah aber auch nicht besser aus.

Es müsse nicht nur der vom Hirschsprung betroffene Teil entfernt werden, sondern auch der darüber entstandene Megakolon (aufgeweiteter Dickdarm). Laut seiner Aussage sei es unmöglich, dass sich das jemals zurück bilden würde, was für uns zunächst logisch klang.
Diese Operation wird durch den After durchgeführt (De La Torre OP, HIER nachzulesen) mit einer endoskopischen Kontrolle über die Bauchdecke. Im gleichen Zuge würde ein künstlicher Darmausgang (Stoma) angelegt werden um die Naht im Darm rein zu halten und somit besser heilen zu lassen. Dieses Stoma würde dann so 2-3 Monate bleiben und dann in einer weiteren OP wieder zurück operiert werden.

Puh. Damit hatten wir jetzt irgendwie nicht gerechnet (vor allem was das Stoma betrifft) und müssen erst mal schlucken.

Der Herr Professor wollte die kleine Maus dann noch im Behandlungszimmer nebenan untersuchen. Als wir das Behandlungszimmer betraten war es noch im benutzten Zustand vom kleinen Patienten zuvor. Der Professor nahm dann kurz das benutzte Papier von der Liege und rollte neues drauf, wobei es nicht mehr genug auf der Rolle war und die kleine Maus auf dem Stück was übrig war Platz nehmen sollte. “Reicht doch. Ist ja noch klein.”
In dem Moment waren wir etwas perplex. Das ist nicht gerade der hygienische Standard den man sich in einer Klinik vorstellt und erst recht nicht in Zeiten von Corona.
Es folgte eine kurze Untersuchung und die Verabschiedung mit einem möglichen OP Termin Ende August.

Für uns war vorher schon klar, dass wir uns noch mindestens eine zweite Meinung einholen, aber nach dem Termin noch mehr. Zu diesem Zeitpunkt war es aber zumindest fachlich alles verständlich und nachvollziehbar.

Zweit- und Drittmeinungen

In der Facebook Gruppe hatten wir von ein paar Spezialisten gelesen und haben als erstes beim näherliegenden einen Termin vereinbart. Der nächste Termin war wieder in 4 Wochen zu haben.

Eine besondere Ärztin wurde aber in der Gruppe immer wieder hoch gelobt und so habe ich diese doch einfach mal über das Kontaktformular der Klinik angeschrieben. Keine Stunde später kam die Antwort per Mail:

Liebe Mama Maus,
Da ich heute nicht in der Klinik bin, schlage ich vor, dass Sie mich auf meinem Handy anrufen: xxx.
Ich bin jetzt (12 bis 13 Uhr) gut zu erreichen.
Herzlich

XX

Email von Frau Dr.

Wow. Das ging schnell. Und dann gleich so persönlich.
Das anschließende Telefonat hat noch ein mal alles auf den Kopf gestellt, aber dieses und die darauf folgenden 1 1/2 Wochen sind einen eigenen Blogbeitrag Wert.

Also bis bald

Eure Mama Maus

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