Allgemein,  Maus mit Hirsch,  Morbus Hirschsprung

(12) nach der Operation

Da waren wir nun.
Entlassen “nach Hause” aber erst mal ins Ronald Mc Donald Haus.
Wir wollten dort noch zwei Nächte schlafen und dann in Ruhe nach Hause fahren.

So war zumindest der Plan

Ich habe mich so gefreut endlich wieder eine Nacht in einem richtigen Bett zu schlafen!
Ohne “fremde” Menschen.
Ohne dauernd geweckt zu werden.
Ohne piepsende Geräte….

… und dann schrillte um kurz nach 23 Uhr Feueralarm. Und der war richtig richtig laut!
Wir sind aufgesprungen, ich schnell Hose drüber, Jacken und Schuhe in die Hand und die kleine Maus geschnappt.
Papa musste die große Maus sogar wecken, weil er seelenruhig weiterschlief.
Im Flur roch es auch tatsächlich etwas verbrannt.

Und dann standen wir also draußen in der Kälte vor dem Ronald Mc Donald Haus mit ein paar weiteren Familien. Sehr viele sind tatsächlich einfach drin geblieben, weil es wohl in der letzten Wochen öfters mal Fehlalarme gab.
Die Feuerwehr kam durch die Brandmeldeanlage auch sehr schnell und ging dann erst mal das Gebäude ab.
insgesamt mussten wir etwa 45 Minuten draußen stehen und es stellte sich heraus, dass eine Familie lediglich das Mikrowellen Popcorn zu lange drin hatte und es angebrannt ist.

Nach dieser aufregenden Schlafunterbrechung konnten wir aber dann endlich friedlich schlafen.

Zurück nach Hause

Der nächste Tag war wieder geprägt von Wickeln, wundem Po und Schmerzen. Wir mussten die kleine Maus so häufig wickeln, dass wir uns gefragt haben wie wir bloß am nächsten Tag die Fahrt im Auto meistern sollen.
Also fassten wir den Entschluss schon an diesem Abend abzureisen, damit die kleine Maus die Fahrt zum größten Teil verschläft. Denn Nachts ist die einzige Phase wo er tatsächlich ohne Stuhlgang durchschläft.
Gegen 19 Uhr, nach bis dann schon ca 15 Windeln an dem Tag, fuhren wir los mit einem kleinen Wickel- und Futterstopp beim goldenen M. Wir müssen ja schön die guten Ronald Mc Donald Häuser unterstützen mit einer kleinen Spende bei jedem Besuch.

Nach einer langen langen Fahrt mit einigen Staus sind wir dann aber mitten in der Nacht zuhause angekommen und haben uns dort einfach alle vier zusammen in unser großes Mäusebett gekuschelt.

Heimfahrt in den Sonnenuntergang
Heimfahrt in den Sonnenuntergang

Wickeln und Schmerzen

Die ersten Tage Zuhause war absolut nicht an Alltag zu denken. Es waren noch Osterferien und auch die große Maus war den ganzen Tag Zuhause, wenn er nicht bei Oma, Opa, oder Tante war.
Man kann es sich vermutlich gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man nicht selbst drin steckt.
Die kleine Maus hatte teileweise alle 20 Minuten kleine Kleckse Stuhlgang.
Bei jedem neuen Klecks haben wir den Popo ganz vorsichtig und sanft mit Schwarztee getränkten Wattepads gereinigt und anschließend haben wir mit Wattestäbchen eine Mischsalbe aufgetragen.
Der Popo war so unfassbar wund, dass das Blut und Wundwasser nur so lief.
Wir haben im tagsüber immer die maximale Menge Schmerzmittel gegeben, damit er überhaupt auch mal schmerzfreie Phasen hatte.
Immer wenn das Schmerzmittel nachließ war es besonders schlimm. Ich konnte teilweise einfach nur hilflos mitweinen.
Wir waren wirklich am Ende und mussten auch Papa Maus Geburtstag absagen. So war es einfach unmöglich Besuch zu empfangen.

Unser Wickelplatz im Wohnzimmer. So war es einfacher

10 Tage nach der OP bekamen wir dann von unsere Frau Dr. Hase das Go, dass wir nun auch wieder spülen dürfen und sollen, damit sich der Po auch mal beruhigen kann und besser verheilen kann.
Zusätzlich haben wir mit ihm Tannolact Sitzbäder gemacht, diese kannte ich schon (wie vielleicht manche andere Mutter auch) von meiner Zeit nach der Geburt zur Heilungsunterstützung der Geburtsverletzungen.
Diese beiden Maßnahmen haben dann auch wieder etwas geholfen. Trotz täglichem Spülen hatte er anfangs aber trotzdem noch 5-10 mal etwas Stuhlgang in der Windel.
Das ist leider alles ein normaler Verlauf nach der Operation. Der Po ist ja gar keinen Stuhlgang gewohnt und aufgrund des nun kürzeren Dickdarms ist der Stuhl auch insgesamt etwas aggressiver und leicht sauer.

Es wurde mini Schrittchen für mini Schrittchen besser.
Anderthalb Monate nach der Op waren wir bei alle 2 Tage spülen.
Das “große Geschäft” verrichtete die kleine Maus schon oft in die Toilette.
Der Po war allerdings immer noch oft sehr Wund und dann kam auch noch eine Pilzinfektion dazu, die sehr hartnäckig war und zusätzlich zum Wundsein sehr schmerzhaft.

Kontrolle

5 Wochen nach der OP waren wir zur ersten Verlaufskontrolle wieder in Berlin.
Frau Dr. Hase war sehr zufrieden mit der Entwicklung bisher. Es hat sich auch offenbar keine Verengung gebildet an der Nahtstelle.
Für sie sieht alles nach einem normalen bis guten Verlauf aus.
Kurz habe ich auch unser Zimmer gesehen, das wir nach der OP bewohnt haben.

Heute, 6 Monate nach der OP

Insgesamt ist es seit dem ein auf und ab. Zwei Schritte vor und einer zurück.
Wenn ich aber jetzt selbst diese Zeilen lese merke ich, wie viel besser es doch seit der ersten Zeit nach der OP ist.

Wir spülen etwa alle 2 bis 3 Tage. Mittlerweile allerdings eher wie ein Einlauf auf der Toilette sitzend, was es für uns alle deutlich einfacher und angenehmer macht.
Wir merken allerdings auch, dass viele kleine Faktoren seinen Darm komplett außer Kontrolle geraten lassen. Ein kleiner grippaler Infekt, der eine Woche anhielt hat die Verdauung mehrere Wochen durcheinander geworfen. In solchen Phasen haben wir dann auch teilweise wieder täglich gespült.
Vor kurzem haben wir auch angefangen Kuhmilchprodukte wegzulassen. Das hat auch deutlich zur Verbesserung beigetragen.

Wir sind sehr gespannt wie der Weg so weiter geht.
Ende Oktober 2022 haben wir noch mal einen Nachsorgetermin bei unserer Frau Dr. Hase.
Danach werde ich dann wieder berichten.

Bis bald

Eure Mama Maus

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.