Maus mit Hirsch,  Morbus Hirschsprung

(5) Zwei Ärzte, zwei Meinungen

Die Abstände zwischen den Blogbeiträgen werden immer länger.
Das ist keine Hinhaltetaktik, sondern zeigt viel eher, dass einfach gerade eine Menge los ist bei uns. Die Ereignisse überschlagen sich und der Blog kommt in der Jetzt-Zeit an.
Vorweg aber ein kleiner Service Hinweis. Der Blog hat jetzt ein neues Feature: In der Menüleiste könnt Ihr mit Klick auf den Mond auf den Nachtlesemodus umschalten. So blendet der weiße Hintergrund nicht.

Drittmeinung

Schon vor unserer Reise zu Frau Dr. Hase haben wir einen Termin bei einem weiteren Spezialisten ausgemacht der nur etwa 50 km von uns entfernt praktiziert.
Wir nennen ihn jetzt hier mal Prof. Fuchs und er ist einer der Spezialisten in Deutschland die uns empfohlen wurden.

Erst ein mal war es gar nicht so einfach für Mama und Papa Maus in die Klinik zu kommen. Am Eingang wurde Papa Maus zunächst abgewiesen, da aufgrund der dortigen Corona Vorschriften nur eine Begleitperson pro Kind erlaubt ist.
Also sind die kleine Maus und ich schon ein mal voraus gegangen und nach einem Anruf der Chefarzt Sekretärin bei der Security am Eingang durfte dann doch auch Papa Maus mit zu diesem wichtigen Termin.

Im Behandlungszimmer saßen wir dann nicht nur mit Prof. Fuchs, denn sein “Gefolge” aus Oberärztin und Case Managerin war auch mit dabei. (Bei der Größe des Behandlungszimmers allerdings nicht gerade alles sehr Corona konform.)
Zu Beginn haben wir wieder viel erzählt. Was hat uns zu ihm geführt? Wie ist die medizinische Vorgeschichte? Welche Auffälligkeiten gab es von der Geburt bis jetzt bei der kleinen Maus?
Danach schaute sich Prof. Fuchs den Befund und die Röntgenbilder an.

Bitte was??

Bei den Röntgenbildern war er erst ein mal erstaunt über das Ausmaß dieses Megakolons. Solch eine massive Erweiterung habe er in seiner Laufbahn erst  3-4 mal gesehen und ich schätze den Herrn mal so auf Ende 50.
Puh, also das ist schon mal eine Aussage die man nicht gerne hört, aber dann der Knaller.

“Das sieht für mich nicht nach Morbus Hirschsprung aus. Da müsste die Engstelle dann viel schmaler sein.”

Unsere Kinnladen fielen nach unten und wir waren erst mal total Perplex. Damit haben wir jetzt so überhaupt nicht gerechnet.
Herr Prof. Fuchs meint das Bild spräche eher für eine Verstopfung (woher auch immer diese kommen soll). Die Biospie die gemacht wurde hält er zudem nicht für aussagekräftig genug, da es sich um eine Saugbiospie handelte und diese sehr gut gemacht werden müsse. Er vertraue da bei allem Respekt nicht dem Prof unserer Heimatklinik der diese gemacht hat.
Um ganz sicher zu gehen empfiehlt er eine Gewebeentnahme. Dabei würde er eine kleine Probe aus der Darm Innenwand herausschneiden. Diese Art der Gewebebiopsie sei das genaueste was man machen könne und erst dann hätten wir eine sichere Diagnose, oder, laut seiner Überzeugung, eben nicht.
Jetzt sind wir natürlich auch wieder unsicher und stimmen der Gewebeentnahme zu, die im August, nach der Einschulung der großen Maus, stattfinden soll.
Falls es kein Morbus Hirschsprung ist hält er trotzdem eine OP zur Verschmälerung des geweiteten Darms für nötig. Laut ihm ist es unmöglich, dass sich so eine Weitung jemals zurückbildet.

Zwei Spezialisten. Zwei Meinungen.

Jetzt haben wir also auf der einen Seite Herrn Prof. Fuchs, der sich absolut sicher ist es sei kein Morbus Hirschsprung, aber in jedem Fall eine Operation machen würde.

Auf der anderen Seite Frau Dr. Hase die ebenso sicher ist, dass es Morbus Hirschsprung ist.

Da fehlt ja eigentlich nur noch der Auftritt von Rudi Carrell: “So, liebe Mama Maus. Wer ist jetzt Ihr Herzblatt?”.

Aber nein, mit dieser Zerrissenheit ging es für uns nun erst mal in den Urlaub (ganz Corona akzeptabel an die deutsche Nordsee). Der Versuch dort etwas abzuschalten ist uns tatsächlich sehr gut gelungen und so konnten wir einige unbeschwerte Tage verbringen.

Vorbereitung, Einschulung, Vorbereitung, Krankenhaus

Nach dem Urlaub ging es dann leider mit vollem Stress los.
Was Familie Maus nämlich besonders gut kann ist es Dinge auf den letzten Drücker zu erledigen.
Innerhalb 1 1/2 Wochen musste ich noch

  • die Schultüte samt Füllung fertig machen,
  • letztes Material für die Schule besorgen,
  • die kleine Familienfeier zur Einschulung organisieren,
  • Geschenkideen verteilen und besorgen,
  • Entspannt und glücklich den Einschulungstag verbringen,
  • dann letzte Erledigungen für den zweitägigen Krankenhausaufenthalt,
  • einen Tag nach der Einschulung 50 km hin zum Corona Test (nötig bei stationärem Aufenthalt) und wieder 50 km zurück,
  • am selben Tag die kleine Maus zu einem Kindergeburtstag bringen,
  • dann ein Tag durchatmen,
  • und am nächsten Tag ins Krankenhaus.

Die Biopsie

Wir wurden einen Tag vor der Biopsie stationär aufgenommen, damit die kleine Maus in der Klinik noch mal ausreichend abgeführt werden kann. Herr Prof. Fuchs soll ja freie Sicht haben bei der Gewebeentnahme.
Das Klisma (manche kennen vielleicht diese kleinen Tuben mit Abführmittel für Kleinkinder. Dieses hat etwa 10 mal so viel Mittel drin) was dort aber zum Abführen verwendet wurde war keine gute Idee. Es kam nichts unten raus, stattdessen hat sich die kleine Maus mehrmals übergeben, weil er den Wirkstoff anscheinend nicht vertragen hat.
Am frühen Abend habe ich ihn dann also auf unsere bekannte Weise selbst gespült. Danach ging es ihm deutlich besser und so war er gut für die Biopsie vorbereitet.
Gegen 8:30 Uhr am nächsten Morgen war es dann soweit und er kam in den OP. Ich durfte ihn nur bis zur Tür zum OP Bereich begleiten, aber mir wurde hinterher berichtet, dass er super mit gemacht hat und das Narkoseteam hat wohl selten ein so gut gelauntes, kooperatives Kind erlebt.
Nach der OP wurde er dann genau so gut gelaunt, aber noch etwas müde, zurück in unser Zimmer geschoben.

 

Bei der Visite am Nachmittag gab es kaum neue Informationen. Die Entnahme hat gut funktioniert und das Ergebnis vom Labor können wir in etwa 2 Wochen erwarten. Außerdem ist Herr Prof. Fuchs auch nach der Gewebeentnahme noch davon überzeugt, dass es kein Morbus Hirschsprung sei.
Am nächsten Morgen durften wir dann das Krankenhaus wieder verlassen mit dem Hinweis nun 3 Wochen nicht spülen zu dürfen!
Na super. Also wieder 3 Beutel Movicol am Tag und ca. 5-10 mal Stuhlgang am Tag und ein Wunder Po sind wieder vorprogrammiert.

Die Tage danach

Und so war es dann auch. Nach 3 Tagen Dauerwickeln und Schmerzen bei jedem Stuhlgang wegen dem wunden Po schrieb ich unserer lieben Frau Dr. Hase:

Hallo Frau Dr Hase.

Am Montag hatten wir nun die Biopsie bei Prof Fuchs.
Es ist alles soweit gut gelaufen.
Das Ergebnis bekommen wir in 2 Wochen.

Leider sollen wir jetzt 3 Wochen nicht spülen wegen der Naht und behelfen uns nun mit Movicol (aktuell 2 Beutel täglich).
Daran merkt man erst wie angenehm es mit dem Spülen war. Er hat jetzt wieder 5-10 mal Stuhlgang am Tag und schon einen sehr wunden Po.

Ich melde mich dann noch ein mal wenn wir das Ergebnis der Biopsie haben.

Viele Grüße
Mama Maus

Und Ihre umgehende Antwort darauf:

Liebe Mama Maus, können Sie mich bitte jetzt anrufen?

So tat ich dies dann auch.
Frau Dr. Hase war nahezu schockiert darüber, dass wir nun 3 Wochen nicht spülen sollen. Sie traue dem Prof Fuchs, den sie auch persönlich kennt, doch eine so gute Naht zu, dass ein vorsichtiges Spülen auch schon nach ein paar Tagen möglich sein sollte.
Wenn sie eine Biospie dieser Art macht sollen die Patienten bereits am dritten Tag nach dem Eingriff wieder gespült werden. Sie rät uns also dringend dazu die 3 Wochen nicht abzuwarten um auch unseren Fortschritt durchs Spülen nicht wieder zu verlieren.
Des weiteren ist sie immer noch überzeugt, dass es ein Morbus Hirschsprung ist und ist aber auch sehr gespannt was bei dem Labor für ein Ergebnis raus kommt. Wenn es tatsächlich ein negatives Ergebnis ist lädt sie uns zu einem Eis ein und erklärt uns dann was wir für weitere Möglichkeiten haben das Spülen fortzusetzen. Denn in dem Fall, so ist sie überzeugt, ist keine Operation notwendig.

Jetzt

Und da stehen wir nun. Der Blog ist im JETZT angekommen.
Die Biopsie ist eine knappe Woche her und wir müssen also noch etwa eine Woche auf das Ergebnis warten. Mal wieder eine sehr nervenaufreibende Zeit.

Ich halte euch natürlich hier und auf den anderen Kanälen auf dem Laufenden.

Eure Mama Maus

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