(7) Ein Lebenszeichen

Nach einer sehr langen Pause mal endlich wieder ein Beitrag und ein Lebenszeichen von uns.

Es ist aber tatsächlich einfach nicht sehr viel passiert. Ein bisschen Urlaub mit und bei der Familie, ganz viel Alltag und wenig Sorgen (abgesehen von der aktuellen Pandemieentwicklung).
Der kleinen Maus geht es blendend und er ist, neben den üblichen Gemütslagen eines 3 Jährigen, ein sehr fröhlicher und ausgeglichener kleiner Junge.
Das scheint zunächst nicht so außergewöhnlich aber es ist tatsächlich ein richtiger Wandel den die kleine Maus durchgemacht hat. So gut wie er jetzt (meistens) gelaunt ist haben wir ihn in seinen ersten 3 Lebensjahren eher selten erlebt.
Woran das liegt?
Ganz eindeutig an der Entlastung die wir ihm geben durch die täglichen Darmspülungen (hier könnt Ihr nachlesen wie das funktioniert). Es ist schon unglaublich welche starken Auswirkungen die Verdauung vor allem auf das Gemüt von so kleinen, aber auch großen Menschen haben kann.

Pflegegrad

Durch die Facebook Gruppe die ich hier schon mal erwähnte, haben wir auch erfahren, dass wir für den erhöhten Pflegeaufwand auch einen Pflegegrad beantragen können.
Mal wieder ein Punkt der mir zeigt wie froh wir sein können in diesem Land geboren zu sein, dass uns so viel Unterstützung und Hilfe zukommen lässt (wenn man sich ein wenig informiert).

Von vielen denen wir von diesem Schritt erzählt haben kam aber zunächst ein ganz bestimmter Blick. Eine Mischung aus Erstaunen, Verwunderung und eventuell auch etwas Unverständnis.
Daher habe ich dann mal aufgezählt was so an Pflegearbeit hinzu kommt zur Versorgung eines gesunden Dreijährigen.

• 3 mal täglich ein Medikament das den Stuhl verdünnt (jeweils ca 5-10 Minuten),
• 1 mal täglich ein Medikament für die Darmflora (ca 5 Minuten),
• 1 mal täglich Darmspülung (mit Vor- und Nachbereitung etwa 35-40 Minuten),
• sehr häufige Arztbesuche,
• und die große unbekannte Menge an Windeln. Je nach dem wie gut das Spülen funktioniert hat kommen auch mal schnell bis zu 6 Windeln täglich mit kleinen Mengen Stuhlgang dazu.

Zusammen ergibt das bis zu 70 Minuten Pflegeaufwand täglich.
Hinzu kommt, dass wir beim Kochen immer beachten müssen, dass die kleine Maus es auch essen darf. Er darf nur „ungesundes“ essen. Keine Ballaststoffe, keine Rohkost, Obst nur geschält, keine Hülsenfrüchte usw. Also darf er alles das nicht, was Stücke im Stuhlgang hinterlässt die nicht durch die Öffnung des Katheters passen.
Auch das „Trockenwerden“ ist durch die aktuelle Situation in weite Ferne gerückt. Die kleine Maus kann noch nicht kontrollieren wann er was in die Windel befördert und oft ist ein Pups bei ihm halt nicht nur ein Pups.

Der Antrag

Den Antrag für den Pflegegrad haben wir bereits im Juli gestellt.
Ziemlich schnell kam dann ein Brief vom Medizinischen Dienst (MDK) mit einem Fragebogen den man vorab ausfüllen sollte.
Normalerweise kommen die Mitarbeiter des medizinischen Dienstes ins Haus und begutachten die Situation und die zu pflegende Person. Dieses Jahr ist aber leider alles nicht so normal und so findet die Begutachtung mittels eines Telefoninterviews statt. Bekannte erzählten mir, dass es dadurch eigentlich recht schnell zu einem Termin und zur Festsetzung des Pflegegrades kommt. Dem war aber leider nicht so. Unser Telefontermin war dann erst Anfang September!

Das Telefonat war dann aber sehr nett und die Mitarbeiterin des MDK ist noch mal den Fragebogen mit uns durchgegangen.

Nach dem Telefonat ging es dann aber doch schnell und nach 1 1/2 Wochen kam das Ergebnis per Post.
Die kleine Maus hat den Pflegegrad 2 bekommen.
So bekommen wir jetzt vieles von dem Material das wir für die Spülungen brauchen von der Krankenkasse gestellt.
Auch finanziell ist es eine Hilfe die wir gut gebrauchen können z.B. für die Reisen zur Behandlung nach Berlin.

Wie es weiter geht

Zusätzlich haben wir einen Antrag für einen Behindertenausweis gestellt.
Ja. Auch das ist bei Morbus Hirschsprung nicht unüblich.
Darüber haben wir aber noch keinen Bescheid bekommen. Erfahrungen aus der Facebook Gruppe zeigen aber einen Grad der Behinderung von etwa 30 bis 50 % bei Morbus Hirschsprung.

Berlin

In Berlin haben wir nun wieder mitte November einen Termin. Dort wird ein neues Kontrastmittel Röntgen gemacht um zu sehen ob und wie weit sich der Megacolon zurück gebildet hat.
Dann wird das weitere Vorgehen besprochen und terminiert.
Bis dahin heißt es also weiter abwarten und Tee trinken, oder besser abwarten und weiter Spülen.
Hoffentlich macht uns für den Termin in Berlin die aktuelle Corona Entwicklung keinen Strich durch die Rechnung. Ein bisschen Daumen Drücken wäre dafür jetzt ganz nett.

Bis bald
Eure Mama Maus