Maus mit Hirsch

(8) Fastfood und Autobahn

Nun war es also soweit. Wir waren tatsächlich in Berlin.

Im Vorfeld haben wir schon sehr gebangt ob das alles so trotz der aktuellen Corona Maßnahmen funktioniert, aber es ging mit etwas Umplanung sehr gut.
Wir durften, mit einer Bestätigung der Klinik, in unserem gebuchten Apartment übernachten.
Die Bahnfahrt habe ich allerdings storniert. Das wäre mir einfach zu viel Kontakt auf engem Raum gewesen und deshalb sind die kleine Maus und ich die ganze Strecke mit dem Auto nach Berlin gefahren.
Wer schon mal alleine eine lange Strecke Auto mit einem Kleinkind gefahren ist weiß worauf ich mich da eingelassen habe.

Die Hinfahrt

Überraschung! Die kleine Maus ist ein großartiger kleiner Beifahrer. Er schaute zufrieden durch die Gegend und hielt auch mal ein kleines Nickerchen.
Zur Mittagsrast gab es dann Nuggets und Pommes von einem königlichen Burgerrestaurant.
Am späten Nachmittag kamen wir dann in unserem wunderschönen Apartment an und haben den Tag gemütlich mit Spielen, bestellter Pizza und Fernsehen im Bett ausklingen lassen.

Die Untersuchung

Der Tag lässt sich gut mit den Wörtern warten, warten und warten zusammenfassen. Also auch wieder super für einen quirligen 3 jährigen, aber fangen wir vorne an.

Um 9 Uhr sollten wir uns auf der Station melden zur Tagesstationären Aufnahme und da fing das Warten schon an. Zum Glück gab es aber eine große Fensterfront die gerade von sich abseilenden Fensterputzern gereinigt wurde. Eine sehr willkommene Ablenkung wodurch die erste Stunde schon ein mal schnell umging.

Um 10 Uhr konnten wir uns dann anmelden und durften dann mit unseren Papieren…. wieder warten.
Während der Wartezeit haben wir auf dem Flur auch unsere liebe Frau Dr. Hase (Name geändert) getroffen und ein sehr kurzes Pläuschchen gehalten. Dann düste Sie auch gleich wieder los zum nächsten kleinen Patienten.

Um 11 Uhr kamen wir dann endlich beim Röntgen an die Reihe. Ich habe auch die Röntgenbilder vom ersten Kontrastmittel Röntgen (hier könnt Ihr nachlesen wie es dort war) mitgebracht.
Frau Dr. Hase und zwei weitere Ärzte waren anwesend und schauten sich vorab im Nebenraum die ersten Aufnahmen an. Einer der Ärzte meinte noch, dass er erst nicht glauben konnte, dass das Bild wirklich der Darm war. Es sah fast aus, als sei das Kontrastmittel im gesamten Bauchraum verteilt.

Hier in rot eingekreist der letzte Stand vom Mai 2020

Dann wurden die kleine Maus und ich für das Röntgen vorbereitet und das war wirklich komplett anders als in unserer Heimatklinik.
Ich bekam nicht nur eine Bleischürze, sondern auch einen Blei Halsschutz für die Schilddrüse. Sowas hatte ich noch nie bekommen.
Die kleine Maus bekam sogar eine kleine Blei Halbkugel zum Schutz der Hoden angeklebt. Die Röntgenassistentin (ich hoffe die Berufsbeschreibung ist richtig) war erstaunt, dass es das beim letzten mal nicht gab und ich ärgere mich jetzt noch so sehr, dass ich nicht wusste, dass es so etwas gibt. Es ist ja doch eine recht hohe Strahlenbelastung und auch genau in dem Bereich der Genitalien.

Das einbringen des Kontrastmittels (rektal) war für die kleine Maus überhaupt kein Problem und er hat wieder super gut mitgemacht. Er kennt es so ähnlich ja auch vom Spülen.
Er wirkte nur etwas stiller und ein wenig eingeschüchtert, aber kein Wunder bei so einer ungewohnten Situation.
Das röntgen dauerte keine 20 Minuten und dann konnten wir uns schon wieder umziehen und … warten. Was sonst.

In der Wartezeit gab es auf der Station ein Mittagessen für die kleine Maus. Es war auch noch etwas Zeit für einen kleinen Spaziergang zur Cafeteria wo ich mir ein Frikabrötchen (oder wie die Einheimischen sagen: Bulette mit Schrippe) to go gönnte.

Das Ergebnis

Zurück auf der Station hatte Frau Dr. Hase dann endlich wieder Zeit für uns.
Im Röntgen konnte man erkennen, dass sich der Megakolon (der geweitete Dickdarm) schon deutlich zurück gebildet hat. Es war aber noch recht viel Luft und Stuhl im Darm zu sehen (weiße Knubbel im Röntgenbild). Jetzt sieht das Bild auch viel eher nach einem klassischen Morbus Hirschsprung aus.

Der Dickdarm aktuell (11/2020)

Der Bildausschnitt ist etwas kleiner als im vorigen Bild, aber man kann die Verringerung am Größenverhältnis zur Engstelle und am Abstand zum Rand (Bauch äußeres) erkennen.
Wir sind auf einem guten Weg, aber müssen noch weiter spülen und die Movicol Dosis (Stuhl weich machendes Mittel) erhöhen. Der Darm soll möglichst noch ein ganzes Stück schmaler werden um drin bleiben zu können.
Das Ziel ist es ja, dass wirklich nur die Engstelle entfernt werden muss und der Rest so zurückgebildet ist, dass der Darm “normal” funktionieren kann.

Wir haben dann auch tatsächlich schon einen Termin für die Durchzugsoperation  bekommen (hier gehe ich kurz auf die De La Torre OP ein).
Diese wird im März 2021 stattfinden wofür wir dann etwa 2 Wochen Aufenthalt einplanen müssen.
Insgeheim hatte ich mir einen deutlich größeren Fortschritt erhofft und eine frühere OP, aber man muss halt auch bedenken, dass der Darm über 3 Jahre Zeit hatte sich so auszudehnen. Wenn man das bedenkt ist es doch wieder enorm, was man mit konsequentem Spülen so erreichen kann.

Ab nach Hause

Die Rückfahrt war einfach nur ein Graus. Es war richtiges November Nebel Wetter und ich hatte mittags schon das Gefühl die Dämmerung träte ein.
Für die Rückfahrt hatte sich die kleine Maus gewünscht auch noch beim Burgerrestaurant zum goldenen M zu Mittag zu essen. Die dritte Filiale die wir angefahren haben hatte dann auch tatsächlich “geöffnet”, wenn auch nur der Drive in.
Ich bin so froh, dass die kleine Maus auch auf der Rückfahrt wieder sehr geduldig war, auch wenn dieses mal ein wenig mediale Ablenkung für die über 6 Stunden Fahrt nötig war.

Der krönende Abschluss des Tages war dann ein (coronakonformer) St. Martins Spaziergang mit anschließendem Martinsfeuer im Garten mit Kinderpunsch und Weckmännern.

 

Nach diesen drei tagen die von Fastfood und Autobahnfahrten durchtränkt waren läuft hier wieder alles weiter nach Plan.
Wir warten weiterhin noch auf Antwort vom Amt bezüglich des Grades des Behinderung. Bis dahin wird es hier wieder etwas ruhiger auf dem Blog.

Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit trotz der besonderen Umstände in diesem Jahr. Macht das beste daraus und genießt die Ruhe ohne die üblichen Termine und Verpflichtungen.
Kommt gut ins neue Jahr.

Eure Mama Maus

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