Morbus Hirschsprung

Allgemeine Infos zu Morbus Hirschsprung

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    (13) Nachkontrolle und Reisestress

    Es ist jetzt schon eine Weile her, aber ich gebe alles um die Erinnerungen zu Papier zu bringen, oder besser gesagt in die Tastatur. Eine kleine Warnung vorab: Ich werde in diesem Bericht auf Details der Operation und der aktuellen Lage eingehen. Manche haben vielleicht Probleme damit so etwas zu lesen und sollten dann hier aufhören. Mir fiel es bei diesem Artikel schwer zu entscheiden was ich Preisgebe. Ich möchte aber auch zum besseren Verständnis unserer Situation beitragen und vor allem Betroffenen einen Bericht geben wie der Verlauf ist, oder sein kann. Stand der Dinge Im Oktober 2021 hatten wir einen Termin für eine weitere Nachkontrolle bei unserer Frau Dr.…

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    (12) nach der Operation

    Da waren wir nun. Entlassen „nach Hause“ aber erst mal ins Ronald Mc Donald Haus. Wir wollten dort noch zwei Nächte schlafen und dann in Ruhe nach Hause fahren. So war zumindest der Plan Ich habe mich so gefreut endlich wieder eine Nacht in einem richtigen Bett zu schlafen! Ohne „fremde“ Menschen. Ohne dauernd geweckt zu werden. Ohne piepsende Geräte…. … und dann schrillte um kurz nach 23 Uhr Feueralarm. Und der war richtig richtig laut! Wir sind aufgesprungen, ich schnell Hose drüber, Jacken und Schuhe in die Hand und die kleine Maus geschnappt. Papa musste die große Maus sogar wecken, weil er seelenruhig weiterschlief. Im Flur roch es auch…

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    (11) DIE Operation

    Und wie so oft kommt das Leben dazwischen und die Zeit und Nerven für einen Blogbeitrag fehlten einfach. Wie schließt man da wieder an? Ach ja. Ich erinnere mich. Es war 5:15 Uhr am 16.03.2021, der Wecker schrillte. Fertig machen. Nüchtern bleiben. Die kleine Maus ist bei uns als guter Schläfer und Langschläfer bekannt und daher machte er auch keine Anstalten aufzuwachen. Mama und Papa konnten sich in Ruhe anziehen um dann in letzter Minute doch noch den Koffer umzupacken. Mein innerer Stress zeigte sich in Zickereien und Panik irgendwas vergessen zu haben. Papa Maus bekam das alles ungefiltert ab und blieb, so gut es ging, die Ruhe selbst. Zehn…

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    (9) Die (Un)Ruhe vor dem Sturm

    Mich erreichen viele liebe Nachfragen, wie es uns eigentlich geht und wann es weiter geht mit der kleinen Maus. Daher schreibe ich heute mal einen Beitrag aus verschiedenen Anlässen, aber dazu gleich mehr. Erst mal: Wann und wie geht es weiter? Die Spannung und vor allem Anspannung wächst. Mitte März ist es soweit und die „große Operation“ steht an. In dieser Operation wird der betroffene Teil des Dickdarms entfernt. Die Operation ist nicht ohne und dauert etwa 4-6 Stunden. Dafür werden wir auch 1-2 Wochen Stationär in der Klinik sein. Einen kleinen Dämpfer hat uns mal wieder Corona verpasst. Es ist auf dem gesamten Klinik Gelände nur eine Begleitperson pro…

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    (5) Zwei Ärzte, zwei Meinungen

    Die Abstände zwischen den Blogbeiträgen werden immer länger. Das ist keine Hinhaltetaktik, sondern zeigt viel eher, dass einfach gerade eine Menge los ist bei uns. Die Ereignisse überschlagen sich und der Blog kommt in der Jetzt-Zeit an. Vorweg aber ein kleiner Service Hinweis. Der Blog hat jetzt ein neues Feature: In der Menüleiste könnt Ihr mit Klick auf den Mond auf den Nachtlesemodus umschalten. So blendet der weiße Hintergrund nicht. Drittmeinung Schon vor unserer Reise zu Frau Dr. Hase haben wir einen Termin bei einem weiteren Spezialisten ausgemacht der nur etwa 50 km von uns entfernt praktiziert. Wir nennen ihn jetzt hier mal Prof. Fuchs und er ist einer der…