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(9) Die (Un)Ruhe vor dem Sturm

Mich erreichen viele liebe Nachfragen, wie es uns eigentlich geht und wann es weiter geht mit der kleinen Maus.

Daher schreibe ich heute mal einen Beitrag aus verschiedenen Anlässen, aber dazu gleich mehr.

Erst mal:

Wann und wie geht es weiter?

Die Spannung und vor allem Anspannung wächst.
Mitte März ist es soweit und die “große Operation” steht an. In dieser Operation wird der betroffene Teil des Dickdarms entfernt.

Die Operation ist nicht ohne und dauert etwa 4-6 Stunden. Dafür werden wir auch 1-2 Wochen Stationär in der Klinik sein.
Einen kleinen Dämpfer hat uns mal wieder Corona verpasst. Es ist auf dem gesamten Klinik Gelände nur eine Begleitperson pro Kind erlaubt und es darf auch kein Besuch kommen.
Das bedeutet, dass ich mit der kleinen Maus allein in Berlin bleibe und Papa Maus mit der großen Maus zuhause bleibt.
Wir hatten so gehofft, dass wir uns vor Ort gegenseitig unterstützen und stützen können. Aber so wird die Telefonleitung, bzw das Funknetz glühen. Ich werde versuchen Papa Maus bei allen Arztgesprächen live dazu zu schalten, damit ich in meinem Siebkopf auch nichts wichtiges vergesse.

Trotzdem sind wir froh, dass die OP auch in der aktuellen Corona Lage überhaupt stattfinden kann.
Es geht voran und wir setzen so viel Hoffnung in diese Operation. Wenn alles richtig gut läuft fängt dann ein ganz neues Leben an.

Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen

Heute wird aber erst mal gefeiert. Die kleine Maus hat Geburtstag und wir hoffen Ihm den Tag so schön wie möglich gestalten zu können, auch wenn die Corona Auflagen nur einen sehr sehr kleinen Kreis zum Feiern zulassen.

Ein fast schon komischer Zufall ist es aber, dass Heute, am 28. Februar, auch der Tag der seltenen Erkrankungen ist. Der internationale Rare Disease Day.

  • Morbus Hirschsprung zählt zu einer der 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen.
  • In Deutschland sind etwa 5 % der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen.
  • Für weniger als 3 % dieser Erkrankungen gibt es bereits spezielle Therapien und zum Glück zählt Morbus Hirschsprung dazu, denn
  • 3 von 10 Kindern mit einer seltenen Erkrankung erleben Ihren 5. Geburtstag nicht.

Diese Tatsachen sind mit die Gründe, warum ich trotzdem immer optimistisch in die Zukunft blicke. Es könnte so so viel schlimmer sein…
Heute feiern wir! Jetzt erst recht!

Zum heutigen Rare Disease Day gibt es auch in Social Media viele Aktionen, wie zum Beispiel diese hier auf Instagram von Pfizer: klick . Macht mit und lasst Pfizers Kasse glühen.

Bleibt gesund, bleibt Aufmerksam.
Ich melde mich hier wieder nach der, hoffentlich gut verlaufenen, Operation.

Eure Mama Maus

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