(1) Willkommen hier im MausHaus

Ich habe diesen Blog hier gestartet um zunächst ein mal über unsere kleine Maus und seine Erkrankung zu berichten und damit alle auf dem laufenden zu halten.

Wir haben seit ein paar Wochen die Diagnose Morbus Hirschsprung.
Im Menü findet Ihr auch schon eine Seite (hier klicken) auf der ich beschreibe was Morbus Hirschsprung ist.

Um zu erklären wie es zu dieser Diagnose kam muss ich ein wenig ausholen…
Als die kleine Maus Anfang 2017 geboren wurde war unser Glück perfekt. Er hat unsere kleine Familie komplettiert.

Uns wurde aber schnell klar, dass der Kleine in vielen Dingen einfach komplett anders ist als sein großer Bruder.

 

Besonders anders

Es sind so viele Kleinigkeiten die im Nachhinein ein Bild ergeben und da es wirklich viele viele Kleinigkeiten sind werde ich es mal als Auflistung gestalten.

• Von Anfang an hatte er sehr schwer mit Blähungen und Blähbauch zu kämpfen, aber das hat ja quasi jedes Baby. „Da müsst Ihr jetzt halt durch. Hier, nimm Kümmelzäpfchen.“ (später noch Sab Simplex, Bigaia Tropfen usw.)

• Er war ein absolutes Spuckbaby, ganz im Gegensatz zu seinem großen Bruder, der NIE gespuckt hat. Er hat sehr viel und weit gespuckt nach fast jedem Stillen (Es kam auch der klassische Tipp er würde vielleicht die Muttermilch nicht vertragen, aber darauf habe ich zum Glück nicht gehört, denn daran lag es ja nun wirklich nicht!). Dafür stand aber auch eine Magenpförtner Enge (Pylorusstenose) im Verdacht, welche jedoch durch ein Ultraschall ausgeschlossen wurde. Diese Ultraschalluntersuchung musste letztlich sogar zwei mal durchgeführt werden, weil er so stark aufgebläht war. (… oh komisch. Wieder dieser Blähbauch. Wer auf dieser Seite (hier klicken) die Symptome anschaut wird hier schon hellhörig)
• Zum Spucken kommt dazu, dass er nicht das typische „Spei- und Gedeihbaby“ war, sondern immer eher zierlich. Abgesehen von seinem immer präsenten Blähbauch.
• Mit Beginn der Beikost wurde es auch nicht besser. Wir haben diverse Unverträglichkeiten durch weglassen ausgeschlossen.
• Er hatte NIE normalen Stuhlgang. Entweder dünner Stuhl, oder verstopft. Dazwischen gibt es nichts. Ich erinnere mich an Phasen als er Baby war und wir ihn etwa 15 mal am Tag wickeln mussten.
  Wo er einen blutig wunden Po vom ständigen Wickeln hatte.
  Ich war verzweifelt und es gab keine Lösung.
  Heute weiß ich, dass er in dieser Phase so sehr verstopft war, dass dies der sogenannte Überlauf Stuhl war. Also immer ein kleines bisschen dünner Kot, der sich an der Verstopfung vorbei gedrückt hat.
• Er ist/war ein richtiges Fieberkind. Auf jeden Infekt reagiert(e) er mit Fieber. Einige male hatte er auch einfach so unerklärliches Fieber ohne weitere Symptome. Das könnte damals schon daran gelegen haben, dass der angestaute Stuhl eine Entzündung hervorgerufen hat.
• Der Stuhl roch oft extrem sauer, faulig, stinkend. Ich weiß, Stuhlgang riecht nie toll, aber ich habe ja den Vergleich zu einem gesunden Kind. Das ist einfach ein riesiger Unterschied auf der Stinkerskala.

Das alles zusammen kann schon ganz schön belastend sein.
Ich war mehr als ein mal einfach überfordert und der Verzweiflung nahe.

 

Und wie läuft´s so?

Unsere Standard Antwort zu Fragen wie es so geht:
„Hey. Ganz gut soweit. Aber die kleine Maus hat halt immer diese Verdauungsprobleme.“

Auch (un)cool waren immer die Sprüche wenn MiniMaus im Sommer mal leicht bekleidet umher lief:
„Boah, hat der ne Plautze.“
„Na der Kleine trägt seinen Bierbauch aber auch mit Stolz.“
„Ein richtiger kleiner Trommelbauch.“
Alles nicht böse gemeint, aber auf Dauer war es schon nervig.
Er konnte ja nichts dafür. Und wir auch nicht wie sich ja jetzt heraus gestellt hat.

Tief im Innern wussten wir, dass er einfach irgendwas haben muss. Nach außen sind es aber immer nur „Verdauungsprobleme“.
Trotzdem haben wir als Eltern uns oft die Schuld für diese Probleme gegeben.
Vielleicht achten wir zu wenig auf eine gesunde Ernährung?
Vielleicht trinkt er nicht genug?
Vielleicht sollten wir nicht so viele Kekse von Omas und Opas erlauben?
… Alles quatsch. Wissen wir jetzt auch.

 

Es könnte doch sein, dass …

Die Frau meines Schwagers (Ärztin in der Facharztausbildung) war die erste die Morbus Hirschsprung in den Ring geworfen hat.
Von da an haben wir auf weitere Untersuchungen bestanden.
Der Kinderärztin haben wir zunächst nichts von dem Verdacht erzählt um keine Schiene vorzugeben. Nach Blutabnahme (ohne Ergebnis) und Ultraschalluntersuchung kam Sie aber auch (endlich) zu dem Schluss, dass es ja auch Morbus Hirschsprung sein könnte…

… wie es dann mit der Diagnostik weiter ging erzähle ich euch im nächsten Beitrag.
Danke für´s Lesen bis hier.

Eure Mama Maus