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(3) Alles raus!
Nun haben wir also das Wochenende verbracht uns über alle Kanäle über Morbus Hirschsprung zu informieren.Unter anderem in einer Facebook Gruppe von MH betroffenen und Eltern betroffener Kinder.Ich hätte nie gedacht, dass man in einer Facebook Gruppe so viele Informationen zu einem so wichtigen Thema bekommt. Auch wenn es in der Gruppe viele extreme Fälle gibt, so ist es doch sehr gut möglich sich auch differenziert zu informieren.Eine weitere sehr hilfreiche Informationsquelle ist der Internetauftritt des SoMA e.v. (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen). Solch eine Organisation ist Gold wert für Menschen mit so einer speziellen Erkrankung. Das ist nicht selbstverständlich und verdient an dieser Stelle eine großes Lob und gerne…
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(1) Willkommen hier im MausHaus
Ich habe diesen Blog hier gestartet um zunächst ein mal über unsere kleine Maus und seine Erkrankung zu berichten und damit alle auf dem laufenden zu halten. Wir haben seit ein paar Wochen die Diagnose Morbus Hirschsprung.Im Menü findet Ihr auch schon eine Seite (hier klicken) auf der ich beschreibe was Morbus Hirschsprung ist. Um zu erklären wie es zu dieser Diagnose kam muss ich ein wenig ausholen…Als die kleine Maus Anfang 2017 geboren wurde war unser Glück perfekt. Er hat unsere kleine Familie komplettiert. Uns wurde aber schnell klar, dass der Kleine in vielen Dingen einfach komplett anders ist als sein großer Bruder. Besonders anders Es sind so…