{"id":912,"date":"2021-02-28T09:00:27","date_gmt":"2021-02-28T08:00:27","guid":{"rendered":"http:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/?p=912"},"modified":"2021-02-28T12:58:13","modified_gmt":"2021-02-28T11:58:13","slug":"9-die-unruhe-vor-dem-sturm","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/9-die-unruhe-vor-dem-sturm\/","title":{"rendered":"(9) Die (Un)Ruhe vor dem Sturm"},"content":{"rendered":"<p>Mich erreichen viele liebe Nachfragen, wie es uns eigentlich geht und wann es weiter geht mit der kleinen Maus.<\/p>\n<p>Daher schreibe ich heute mal einen Beitrag aus verschiedenen Anl\u00e4ssen, aber dazu gleich mehr.<\/p>\n<p>Erst mal:<\/p>\n<h4>Wann und wie geht es weiter?<\/h4>\n<p>Die Spannung und vor allem Anspannung w\u00e4chst.<br \/>\nMitte M\u00e4rz ist es soweit und die &#8222;gro\u00dfe Operation&#8220; steht an. In dieser Operation wird der betroffene Teil des Dickdarms entfernt.<\/p>\n<p>Die Operation ist nicht ohne und dauert etwa 4-6 Stunden. Daf\u00fcr werden wir auch 1-2 Wochen Station\u00e4r in der Klinik sein.<br \/>\nEinen kleinen D\u00e4mpfer hat uns mal wieder Corona verpasst. Es ist auf dem gesamten Klinik Gel\u00e4nde nur eine Begleitperson pro Kind erlaubt und es darf auch kein Besuch kommen.<br \/>\nDas bedeutet, dass ich mit der kleinen Maus allein in Berlin bleibe und Papa Maus mit der gro\u00dfen Maus zuhause bleibt.<br \/>\nWir hatten so gehofft, dass wir uns vor Ort gegenseitig unterst\u00fctzen und st\u00fctzen k\u00f6nnen. Aber so wird die Telefonleitung, bzw das Funknetz gl\u00fchen. Ich werde versuchen Papa Maus bei allen Arztgespr\u00e4chen live dazu zu schalten, damit ich in meinem Siebkopf auch nichts wichtiges vergesse.<\/p>\n<p>Trotzdem sind wir froh, dass die OP auch in der aktuellen Corona Lage \u00fcberhaupt stattfinden kann.<br \/>\nEs geht voran und wir setzen so viel Hoffnung in diese Operation. Wenn alles richtig gut l\u00e4uft f\u00e4ngt dann ein ganz neues Leben an.<\/p>\n<h4>Rare Disease Day &#8211; Tag der seltenen Erkrankungen<\/h4>\n<p>Heute wird aber erst mal gefeiert. Die kleine Maus hat Geburtstag und wir hoffen Ihm den Tag so sch\u00f6n wie m\u00f6glich gestalten zu k\u00f6nnen, auch wenn die Corona Auflagen nur einen sehr sehr kleinen Kreis zum Feiern zulassen.<\/p>\n<p>Ein fast schon komischer Zufall ist es aber, dass Heute, am 28. Februar, auch der Tag der seltenen Erkrankungen ist. Der internationale Rare Disease Day.<\/p>\n<ul>\n<li>Morbus Hirschsprung z\u00e4hlt zu einer der 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen.<\/li>\n<li>In Deutschland sind etwa 5 % der Bev\u00f6lkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen.<\/li>\n<li>F\u00fcr weniger als 3 % dieser Erkrankungen gibt es bereits spezielle Therapien und zum Gl\u00fcck z\u00e4hlt Morbus Hirschsprung dazu, denn<\/li>\n<li>3 von 10 Kindern mit einer seltenen Erkrankung erleben Ihren 5. Geburtstag nicht.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Diese Tatsachen sind mit die Gr\u00fcnde, warum ich trotzdem immer optimistisch in die Zukunft blicke. Es k\u00f6nnte so so viel schlimmer sein&#8230;<br \/>\nHeute feiern wir! Jetzt erst recht!<\/p>\n<p>Zum heutigen Rare Disease Day gibt es auch in Social Media viele Aktionen, wie zum Beispiel diese hier auf Instagram von Pfizer: <a href=\"https:\/\/www.info-seltene-erkrankungen.de\/rarediseaseday\">klick<\/a> . Macht mit und lasst Pfizers Kasse gl\u00fchen.<\/p>\n<p>Bleibt gesund, bleibt Aufmerksam.<br \/>\nIch melde mich hier wieder nach der, hoffentlich gut verlaufenen, Operation.<\/p>\n<p>Eure Mama Maus<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mich erreichen viele liebe Nachfragen, wie es uns eigentlich geht und wann es weiter geht mit der kleinen Maus. Daher schreibe ich heute mal einen Beitrag aus verschiedenen Anl\u00e4ssen, aber dazu gleich mehr. Erst mal: Wann und wie geht es weiter? 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Trotzdem sind wir froh, dass die OP auch in der aktuellen Corona Lage \u00fcberhaupt stattfinden kann. Es geht voran und wir setzen so viel Hoffnung in diese Operation. Wenn alles richtig gut l\u00e4uft f\u00e4ngt dann ein ganz neues Leben an. Rare Disease Day &#8211; Tag der seltenen Erkrankungen Heute wird aber erst mal gefeiert. Die kleine Maus hat Geburtstag und wir hoffen Ihm den Tag so sch\u00f6n wie m\u00f6glich gestalten zu k\u00f6nnen, auch wenn die Corona Auflagen nur einen sehr sehr kleinen Kreis zum Feiern zulassen. Ein fast schon komischer Zufall ist es aber, dass Heute, am 28. Februar, auch der Tag der seltenen Erkrankungen ist. Der internationale Rare Disease Day. Morbus Hirschsprung z\u00e4hlt zu einer der 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. In Deutschland sind etwa 5 % der Bev\u00f6lkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. 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