{"id":845,"date":"2020-10-15T14:11:26","date_gmt":"2020-10-15T12:11:26","guid":{"rendered":"http:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/?p=845"},"modified":"2020-10-17T23:09:09","modified_gmt":"2020-10-17T21:09:09","slug":"7-ein-lebenszeichen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/7-ein-lebenszeichen\/","title":{"rendered":"(7) Ein Lebenszeichen"},"content":{"rendered":"<p>Nach einer sehr langen Pause mal endlich wieder ein Beitrag und ein Lebenszeichen von uns.<\/p>\n<p>Es ist aber tats\u00e4chlich einfach nicht sehr viel passiert. Ein bisschen Urlaub mit und bei der Familie, ganz viel Alltag und wenig Sorgen (abgesehen von der aktuellen Pandemieentwicklung).<br \/>\nDer kleinen Maus geht es blendend und er ist, neben den \u00fcblichen Gem\u00fctslagen eines 3 J\u00e4hrigen, ein sehr fr\u00f6hlicher und ausgeglichener kleiner Junge.<br \/>\nDas scheint zun\u00e4chst nicht so au\u00dfergew\u00f6hnlich aber es ist tats\u00e4chlich ein richtiger Wandel den die kleine Maus durchgemacht hat. So gut wie er jetzt (meistens) gelaunt ist haben wir ihn in seinen ersten 3 Lebensjahren eher selten erlebt.<br \/>\nWoran das liegt?<br \/>\nGanz eindeutig an der Entlastung die wir ihm geben durch die t\u00e4glichen Darmsp\u00fclungen (<a href=\"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/nicht-nur-ein-schnupfen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">hier k\u00f6nnt Ihr nachlesen wie das funktioniert<\/a>). Es ist schon unglaublich welche starken Auswirkungen die Verdauung vor allem auf das Gem\u00fct von so kleinen, aber auch gro\u00dfen Menschen haben kann.<\/p>\n<h4>Pflegegrad<\/h4>\n<p>Durch die Facebook Gruppe die ich <a href=\"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/alles-raus\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">hier<\/a> schon mal erw\u00e4hnte, haben wir auch erfahren, dass wir f\u00fcr den erh\u00f6hten Pflegeaufwand auch einen Pflegegrad beantragen k\u00f6nnen.<br \/>\nMal wieder ein Punkt der mir zeigt wie froh wir sein k\u00f6nnen in diesem Land geboren zu sein, dass uns so viel Unterst\u00fctzung und Hilfe zukommen l\u00e4sst (wenn man sich ein wenig informiert).<\/p>\n<p>Von vielen denen wir von diesem Schritt erz\u00e4hlt haben kam aber zun\u00e4chst ein ganz bestimmter Blick. Eine Mischung aus Erstaunen, Verwunderung und eventuell auch etwas Unverst\u00e4ndnis.<br \/>\nDaher habe ich dann mal aufgez\u00e4hlt was so an Pflegearbeit hinzu kommt zur Versorgung eines gesunden Dreij\u00e4hrigen.<\/p>\n<ul>\n<li>3 mal t\u00e4glich ein Medikament das den Stuhl verd\u00fcnnt (jeweils ca 5-10 Minuten),<\/li>\n<li>1 mal t\u00e4glich ein Medikament f\u00fcr die Darmflora (ca 5 Minuten),<\/li>\n<li>1 mal t\u00e4glich Darmsp\u00fclung (mit Vor- und Nachbereitung etwa 35-40 Minuten),<\/li>\n<li>sehr h\u00e4ufige Arztbesuche,<\/li>\n<li>und die gro\u00dfe unbekannte Menge an Windeln. Je nach dem wie gut das Sp\u00fclen funktioniert hat kommen auch mal schnell bis zu 6 Windeln t\u00e4glich mit kleinen Mengen Stuhlgang dazu.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Zusammen ergibt das bis zu 70 Minuten Pflegeaufwand t\u00e4glich.<br \/>\nHinzu kommt, dass wir beim Kochen immer beachten m\u00fcssen, dass die kleine Maus es auch essen darf. Er darf nur &#8222;ungesundes&#8220; essen. Keine Ballaststoffe, keine Rohkost, Obst nur gesch\u00e4lt, keine H\u00fclsenfr\u00fcchte usw. Also darf er alles das nicht, was St\u00fccke im Stuhlgang hinterl\u00e4sst die nicht durch die \u00d6ffnung des Katheters passen.<br \/>\nAuch das &#8222;Trockenwerden&#8220; ist durch die aktuelle Situation in weite Ferne ger\u00fcckt. Die kleine Maus kann noch nicht kontrollieren wann er was in die Windel bef\u00f6rdert und oft ist ein Pups bei ihm halt nicht nur ein Pups.<\/p>\n<h4>Der Antrag<\/h4>\n<p>Den Antrag f\u00fcr den Pflegegrad haben wir bereits im Juli gestellt.<br \/>\nZiemlich schnell kam dann ein Brief vom Medizinischen Dienst (MDK) mit einem Fragebogen den man vorab ausf\u00fcllen sollte.<br \/>\nNormalerweise kommen die Mitarbeiter des medizinischen Dienstes ins Haus und begutachten die Situation und die zu pflegende Person. Dieses Jahr ist aber leider alles nicht so normal und so findet die Begutachtung mittels eines Telefoninterviews statt. Bekannte erz\u00e4hlten mir, dass es dadurch eigentlich recht schnell zu einem Termin und zur Festsetzung des Pflegegrades kommt. Dem war aber leider nicht so. Unser Telefontermin war dann erst Anfang September!<\/p>\n<p>Das Telefonat war dann aber sehr nett und die Mitarbeiterin des MDK ist noch mal den Fragebogen mit uns durchgegangen.<\/p>\n<p>Nach dem Telefonat ging es dann aber doch schnell und nach 1 1\/2 Wochen kam das Ergebnis per Post.<br \/>\nDie kleine Maus hat den Pflegegrad 2 bekommen.<br \/>\nSo bekommen wir jetzt vieles von dem Material das wir f\u00fcr die Sp\u00fclungen brauchen von der Krankenkasse gestellt.<br \/>\nAuch finanziell ist es eine Hilfe die wir gut gebrauchen k\u00f6nnen z.B. f\u00fcr die Reisen zur Behandlung nach Berlin.<\/p>\n<h4>Wie es weiter geht<\/h4>\n<p>Zus\u00e4tzlich haben wir einen Antrag f\u00fcr einen Behindertenausweis gestellt.<br \/>\nJa. Auch das ist bei Morbus Hirschsprung nicht un\u00fcblich.<br \/>\nDar\u00fcber haben wir aber noch keinen Bescheid bekommen. Erfahrungen aus der Facebook Gruppe zeigen aber einen Grad der Behinderung von etwa 30 bis 50 % bei Morbus Hirschsprung.<\/p>\n<h4>Berlin<\/h4>\n<p>In Berlin haben wir nun wieder mitte November einen Termin. Dort wird ein neues Kontrastmittel R\u00f6ntgen gemacht um zu sehen ob und wie weit sich der <a href=\"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/morbus-hirschsprung\/\">Megacolon<\/a> zur\u00fcck gebildet hat.<br \/>\nDann wird das weitere Vorgehen besprochen und terminiert.<br \/>\nBis dahin hei\u00dft es also weiter abwarten und Tee trinken, oder besser abwarten und weiter Sp\u00fclen.<br \/>\nHoffentlich macht uns f\u00fcr den Termin in Berlin die aktuelle Corona Entwicklung keinen Strich durch die Rechnung. Ein bisschen Daumen Dr\u00fccken w\u00e4re daf\u00fcr jetzt ganz nett.<\/p>\n<p>Bis bald<br \/>\nEure Mama Maus<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nach einer sehr langen Pause mal endlich wieder ein Beitrag und ein Lebenszeichen von uns. Es ist aber tats\u00e4chlich einfach nicht sehr viel passiert. Ein bisschen Urlaub mit und bei der Familie, ganz viel Alltag und wenig Sorgen (abgesehen von der aktuellen Pandemieentwicklung). Der kleinen Maus geht es blendend und er ist, neben den \u00fcblichen Gem\u00fctslagen eines 3 J\u00e4hrigen, ein sehr fr\u00f6hlicher und ausgeglichener kleiner Junge. Das scheint zun\u00e4chst nicht so au\u00dfergew\u00f6hnlich aber es ist tats\u00e4chlich ein richtiger Wandel den die kleine Maus durchgemacht hat. So gut wie er jetzt (meistens) gelaunt ist haben wir ihn in seinen ersten 3 Lebensjahren eher selten erlebt. Woran das liegt? Ganz eindeutig an der Entlastung die wir ihm geben durch die t\u00e4glichen Darmsp\u00fclungen (hier k\u00f6nnt Ihr nachlesen wie das funktioniert). Es ist schon unglaublich welche starken Auswirkungen die Verdauung vor allem auf das Gem\u00fct von so kleinen, aber auch gro\u00dfen Menschen haben kann. Pflegegrad Durch die Facebook Gruppe die ich hier schon mal erw\u00e4hnte, haben wir auch erfahren, dass wir f\u00fcr den erh\u00f6hten Pflegeaufwand auch einen Pflegegrad beantragen k\u00f6nnen. Mal wieder ein Punkt der mir zeigt wie froh wir sein k\u00f6nnen in diesem Land geboren zu sein, dass uns so viel Unterst\u00fctzung und Hilfe zukommen l\u00e4sst (wenn man sich ein wenig informiert). Von vielen denen wir von diesem Schritt erz\u00e4hlt haben kam aber zun\u00e4chst ein ganz bestimmter Blick. Eine Mischung aus Erstaunen, Verwunderung und eventuell auch etwas Unverst\u00e4ndnis. Daher habe ich dann mal aufgez\u00e4hlt was so an Pflegearbeit hinzu kommt zur Versorgung eines gesunden Dreij\u00e4hrigen. 3 mal t\u00e4glich ein Medikament das den Stuhl verd\u00fcnnt (jeweils ca 5-10 Minuten), 1 mal t\u00e4glich ein Medikament f\u00fcr die Darmflora (ca 5 Minuten), 1 mal t\u00e4glich Darmsp\u00fclung (mit Vor- und Nachbereitung etwa 35-40 Minuten), sehr h\u00e4ufige Arztbesuche, und die gro\u00dfe unbekannte Menge an Windeln. Je nach dem wie gut das Sp\u00fclen funktioniert hat kommen auch mal schnell bis zu 6 Windeln t\u00e4glich mit kleinen Mengen Stuhlgang dazu. Zusammen ergibt das bis zu 70 Minuten Pflegeaufwand t\u00e4glich. Hinzu kommt, dass wir beim Kochen immer beachten m\u00fcssen, dass die kleine Maus es auch essen darf. Er darf nur &#8222;ungesundes&#8220; essen. Keine Ballaststoffe, keine Rohkost, Obst nur gesch\u00e4lt, keine H\u00fclsenfr\u00fcchte usw. 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Unser Telefontermin war dann erst Anfang September! Das Telefonat war dann aber sehr nett und die Mitarbeiterin des MDK ist noch mal den Fragebogen mit uns durchgegangen. Nach dem Telefonat ging es dann aber doch schnell und nach 1 1\/2 Wochen kam das Ergebnis per Post. Die kleine Maus hat den Pflegegrad 2 bekommen. So bekommen wir jetzt vieles von dem Material das wir f\u00fcr die Sp\u00fclungen brauchen von der Krankenkasse gestellt. Auch finanziell ist es eine Hilfe die wir gut gebrauchen k\u00f6nnen z.B. f\u00fcr die Reisen zur Behandlung nach Berlin. Wie es weiter geht Zus\u00e4tzlich haben wir einen Antrag f\u00fcr einen Behindertenausweis gestellt. Ja. Auch das ist bei Morbus Hirschsprung nicht un\u00fcblich. Dar\u00fcber haben wir aber noch keinen Bescheid bekommen. Erfahrungen aus der Facebook Gruppe zeigen aber einen Grad der Behinderung von etwa 30 bis 50 % bei Morbus Hirschsprung. Berlin In Berlin haben wir nun wieder mitte November einen Termin. 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