{"id":785,"date":"2020-08-11T15:37:11","date_gmt":"2020-08-11T13:37:11","guid":{"rendered":"http:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/?p=785"},"modified":"2020-10-15T14:15:05","modified_gmt":"2020-10-15T12:15:05","slug":"nicht-nur-ein-schnupfen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/nicht-nur-ein-schnupfen\/","title":{"rendered":"(4) Nicht nur ein Schnupfen"},"content":{"rendered":"

Keine Stunde nach der Email habe ich dann mit Frau Dr. Hase (Name ge\u00e4ndert) telefoniert.
\nSie befand sich gerade nicht im Dienst, aber Sie sagte gleich Sie h\u00e4tte aus meiner Email eine gewisse Verzweiflung raus gelesen und m\u00f6chte deshalb jetzt diesen freien Moment nutzen.
\nW\u00e4hrend des Telefonats habe ich ihr schon ein mal den Befund und ein paar Bilder vom Kontrastmittelr\u00f6ntgen geschickt, welche Sie sich gleich w\u00e4hrend unseres Gespr\u00e4chs ansah.
\nDa kam dann auch wieder das bekannte „Oh ja.“, das wir nun ja wie beschrieben schon \u00f6fters geh\u00f6rt haben.<\/p>\n

Alles Quatsch<\/h4>\n

Ich habe Frau Dr. Hase berichtet, welche Behandlung Herr Prof. Dr. X vorgeschlagen hat und sie war schon fast schockiert. Sie s\u00e4he das vollkommen anders.
\nZun\u00e4chst ist sie \u00fcberzeugt, dass man den Megacolon (geweiteten Dickdarm) durchaus zur\u00fcckbilden kann. Man solle sich diesen Bereich nicht als schlaffen Ballon vorstellen, sondern als sehr stark trainierten Darmabschnitt. Dieser Teil arbeitet ja seit \u00fcber 3 Jahren mit aller Kraft gegen die Morbus Hirschsprung Engstelle an.
\nEbenso ist sie davon \u00fcberzeugt, dass ein Stoma (in der Regel) nicht notwendig ist. F\u00fcr die Heilung der Narbe sei es viel besser, wenn der Darm nicht rein gehalten wird und dass die guten Darmbakterien der Heilung sogar helfen.
\nSie w\u00fcrde wie folgt vorgehen:<\/p>\n

    \n
  1. Durch t\u00e4gliche Darmsp\u00fclungen \u00fcber ca 3 Monate soll der Darm entlastet werden und das Megacolon w\u00fcrde sich so hoffentlich zur\u00fcck bilden.<\/li>\n
  2. Nach 3 Monaten eine weitere Kontrolle mittels Kontrastmittelr\u00f6ntgen.<\/li>\n
  3. Wenn der Darm sich dann ausreichend zur\u00fcck gebildet hat folgt die Operation nach De La Torre.<\/li>\n
  4. Wenn er sich noch nicht ausreichend zur\u00fcckgebildet hat folgt weiteres Sp\u00fclen oder bei zu geringer R\u00fcckbildung dann evtl doch die Entfernung des Megacolon.<\/li>\n<\/ol>\n

    Das klang f\u00fcr uns alles sehr plausibel und die konservativere Vorgehensweise mit weniger Operationen gefiel uns nat\u00fcrlich auch erst mal besser.
    \nFrau Dr. Hase hat uns geraten mit dem Sp\u00fclen so schnell es geht zu beginnen. Das w\u00fcrde sie uns gerne pers\u00f6nlich zeigen und die erste Sp\u00fclung selbst durchf\u00fchren um uns das so beizubringen. Hierf\u00fcr k\u00f6nnten wir am \u00fcbern\u00e4chsten Wochenende vorbei kommen. Da habe sie Dienst in der Klinik und wir sollen am besten Freitags kommen und bis Sonntag in einer Ferienwohnung in der N\u00e4he bleiben, damit wir bei R\u00fcckfragen oder Problemen beim ersten selbst Sp\u00fclen direkt noch mal vorbei kommen k\u00f6nnen.<\/p>\n

    Wow. Das geht jetzt alles pl\u00f6tzlich doch ganz sch\u00f6n schnell.<\/p>\n

    Vorbereitungen<\/h4>\n

    Bei diesem kurzfristigen Angebot und bei dem tollen ersten Telefonat haben wir also direkt zugesagt, dass wir kommen.
    \nDie Klinik ist aber leider ein ganzes St\u00fcckchen weit weg von unserem MausHaus. Genauer gesagt 530 Kilometer.
    \nGerne w\u00e4ren wir diese lange Strecke mit dem Zug gefahren, aber da zeigt sich dann doch, dass es in Deutschland mit g\u00fcnstigem Bahnfahren nicht so einfach ist. Auch wenn wir es aus \u00f6kologischer Sicht begr\u00fc\u00dft h\u00e4tten Bahn zu fahren waren uns die 350 Euro f\u00fcr Bahntickets doch einfach zu viel.
    \nEine g\u00fcnstige Ferienwohnung haben wir zum Gl\u00fcck noch kurzfristig \u00fcber einen Online Anbieter bekommen und so freute sich die kleine Maus schon auf einen kleinen „Urlaub“ ganz allein mit Mama und Papa. Die gro\u00dfe Maus durfte ein Wochenende bei seinen coolen Tanten in der „Stadt mit K“ verbringen und war dar\u00fcber mindestens genauso gl\u00fccklich.<\/p>\n

    Wochenendtrip<\/h4>\n

    Auf dieser l\u00e4ngeren Autofahrt hatten wir gl\u00fccklicherweise keinen einzigen Stau. Nur die kleine Maus fand es zwischendurch zum k*** und bef\u00f6rderte seinen Mittagssnack zur\u00fcck in seine H\u00e4nde.
    \nNach der Ankunft haben wir unsere kleine aber feine Ferienwohnung bezogen und sind nach einer kurzen Erfrischung los zur 10 Minuten entfernten Klinik gefahren.
    \nFrau Dr. Hase schrieb uns schon eine WhatsApp, dass sie noch in einer OP sei und sich deshalb etwas versp\u00e4tet. Wie Sie es schaffte w\u00e4hren einer OP eine Nachricht zu schreiben ist mir allerdings schleierhaft (Das k\u00f6nnte mir in den Kommentaren doch mal bitte ein\/e Arzt\/\u00c4rztin oder OP Personal erkl\u00e4ren). Mittlerweile wei\u00df ich aber, dass Frau Dr. Hase wohl einfach die Frau ist die alles kann.
    \nWir gingen also noch ein wenig auf dem Klinikgel\u00e4nde spazieren und sind dann rein in die Kinderklinik.
    \nDer erste Eindruck war schon mal sehr gut und die Hygiene Standards wirkten dort deutlich besser als in der Klinik bei Prof Dr. X. So durfte man zum Beispiel keine eigene Maske an behalten und hat eine neue Einwegmaske bekommen. Auch das Untersuchungszimmer war sehr ordentlich und wurde nach jedem Patienten gr\u00fcndlich gereinigt.<\/p>\n

    Frau Dr. Hase betrat nach kurzem Warten das Untersuchungszimmer und hat sich erst mal kurz mit uns unterhalten. Als erstes sollten wir jetzt n\u00e4mlich sp\u00fclen um zu sehen wie es klappt.
    \nWir waren vorbereitet und haben jede menge Videos aufs Handy geladen, denn Frau Dr. Hase hatte uns schon vorgewarnt, dass das erste Sp\u00fclen sehr lange dauern kann und jede Art der Bestechung ausdr\u00fccklich erw\u00fcnscht ist.
    \nUnd so dauerte das Sp\u00fclen wirklich sehr sehr lange und die kleine Maus war super Kooperativ. Zum Ende, nach ca einer Stunde des Sp\u00fclens, verstopfte aber leider immer wieder der Katheter und musste mehrmals neu eingef\u00fchrt werden. Da war es dann vorbei. Die kleine Maus ist nur noch durchgedreht, hat Aua geschrien, geschlagen und getreten. Wir haben es dann so schnell es ging beendet, aber es blieb leider ein bl\u00f6des Gef\u00fchl als Abschluss f\u00fcr ihn.
    \nFrau Dr. Hase lie\u00df uns dann einen Moment allein damit sich alle wieder etwas fangen und beruhigen k\u00f6nnen.
    \nInnerlich hatte ich jetzt echt schon mit dem Sp\u00fclen abgeschlossen und wenn das Sp\u00fclen nicht klappen w\u00fcrde, dann m\u00fcsste doch ein Stoma her (k\u00fcnstlicher Darmausgang).
    \nIm folgenden Gespr\u00e4ch hat uns Frau Dr. Hase dann alle Optionen erkl\u00e4rt und wie es jetzt weiter geht. Eine OP w\u00fcrde fr\u00fchestens in 3 Monaten stattfinden mit einer R\u00f6ntgenkontrolle vorab, um zu sehen ob sich der geweitete Darm zur\u00fcck gebildet hat. F\u00fcr eine OP sollen wir dann etwa 2 Wochen Aufenthalt einplanen.
    \nIch wurde derweil immer stiller und musste die ein oder andere Tr\u00e4ne wegdr\u00fccken.
    \nPapa Maus war da aber noch durchaus optimistischer und so wurde beschlossen, dass er vielleicht erst mal derjenige ist der das Sp\u00fclen \u00fcbernimmt.
    \nUnsere super einf\u00fchlsame \u00c4rztin merkte aber, dass ich noch skeptisch und aufgew\u00fchlt war:<\/p>\n

    „Ihnen geht es noch nicht gut mit der Situation, oder? So lasse ich Sie nicht gehen. Ich m\u00f6chte, dass Sie mit einem guten Gef\u00fchl hier raus gehen.“<\/p><\/blockquote>\n

    Also hat Frau Dr. Hase noch ein mal l\u00e4nger mit uns gesprochen und uns gut zugeredet. Mir ging es dann wirklich besser und ich war wieder etwas zuversichtlicher. Sp\u00e4testens jetzt wurde mir deutlich, warum uns diese tolle \u00c4rztin von so vielen Betroffenen empfohlen wurde und so gingen wir gegen fr\u00fchen Abend mit einem guten Gef\u00fchl zur\u00fcck in die Ferienwohnung. Ganze 2 1\/2 Stunden hat sich Frau Dr. Hase f\u00fcr uns Zeit genommen.<\/p>\n

    Den n\u00e4chsten Tag haben wir dann als normale Touris verbracht und am Nachmittag auch noch Freunde getroffen die in dieser tollen, aber weit entfernten Stadt leben.
    \nJe mehr es aber Richtung Abend ging desto mehr machte sich doch eine kleine Nervosit\u00e4t in mir breit. Nach dem Abendessen sollten wir also das erste mal alleine so eine Darmsp\u00fclung machen. Ich erkl\u00e4re euch mal kurz wie das so abl\u00e4uft, wer da zu empfindlich ist \u00fcberliest kurz die folgende Erkl\u00e4rung.<\/p>\n