{"version":"1.0","provider_name":"Wir im MausHaus","provider_url":"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog","author_name":"admin","author_url":"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/author\/admin\/","title":"(3) Alles raus! &#8211; Wir im MausHaus","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"yju3jqJRiQ\"><a href=\"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/alles-raus\/\">(3) Alles raus!<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/blog\/alles-raus\/embed\/#?secret=yju3jqJRiQ\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"&#8222;(3) Alles raus!&#8220; &#8211; Wir im MausHaus\" data-secret=\"yju3jqJRiQ\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script type=\"text\/javascript\">\n\/* <![CDATA[ *\/\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/\/# sourceURL=https:\/\/wir-im-maushaus.de\/wp-includes\/js\/wp-embed.min.js\n\/* ]]> *\/\n<\/script>\n","description":"Nun haben wir also das Wochenende verbracht uns \u00fcber alle Kan\u00e4le \u00fcber Morbus Hirschsprung zu informieren.Unter anderem in einer Facebook Gruppe von MH betroffenen und Eltern betroffener Kinder.Ich h\u00e4tte nie gedacht, dass man in einer Facebook Gruppe so viele Informationen zu einem so wichtigen Thema bekommt. Auch wenn es in der Gruppe viele extreme F\u00e4lle gibt, so ist es doch sehr gut m\u00f6glich sich auch differenziert zu informieren.Eine weitere sehr hilfreiche Informationsquelle ist der Internetauftritt des SoMA e.v. (Selbsthilfeorganisation f\u00fcr Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen). Solch eine Organisation ist Gold wert f\u00fcr Menschen mit so einer speziellen Erkrankung. Das ist nicht selbstverst\u00e4ndlich und verdient an dieser Stelle eine gro\u00dfes Lob und gerne auch Spenden \u00fcber diesen LINK. Der Termin Jetzt also der Punkt wieso Ihr \u00fcberhaupt weiterlesen wolltet.An einem Dienstag hatten wir den Termin bei Prof. Dr. X in X-Stadt (ich m\u00f6chte in diesem Blog keine \u00c4rzte Empfehlungen oder gegenteiliges aussprechen. Wer trotzdem Tipps oder genauere Informationen haben m\u00f6chte kann mich \u00fcber das Kontaktformular HIER anschreiben ).Zun\u00e4chst waren wir aber etwas besorgt ob wir beide, also Mama UND Papa Maus, mit der kleinen Maus in die Klinik hinein d\u00fcrfen. In Corona Zeiten ist das n\u00e4mlich nicht gerade selbstverst\u00e4ndlich.Am Eingang erwies sich diese Sorge aber als unbegr\u00fcndet. Es war absolut kein Problem. Zettel ausf\u00fcllen, All In B\u00e4ndchen&#8230; \u00e4hh&#8230; Besucherb\u00e4ndchen ans Handgelenk und ab in den Aufzug, zweiter Stock und Links. Nach der Anmeldung beim Empfang der Kinderchirurgie konnten wir im, sehr kargen, Wartezimmer Platz nehmen.Obwohl die Kinderchirurgie dort am Standort noch recht neu sein sollte wirkte alles doch etwas verwohnt. So w\u00fcrde ich es zumindest bei einer stark genutzten Ferienwohnung beschreiben.Nach ein paar Minuten durften wir dann schon zum Professor in sein sehr, sagen wir mal, minimalistisch ausgestattetes B\u00fcro.Zun\u00e4chst sollten wir von der bisherigen &#8222;Laufbahn&#8220; der kleinen Maus berichten und so holten wir also sehr weit aus. \u00c4hnlich wie ich es im ersten Blogbeitrag HIER beschreibe,Beim Anblick der R\u00f6ntgenbilder die wir auf CD mitbrachten, kam dann auch direkt ein &#8222;Oh ja. Das ist wirklich eindeutig.&#8220; Hier ist das R\u00f6ntgenbild. Rot der Megakolon und blau ein normales St\u00fcck Dickdarm. Er nahm einen Stift und Zettel und beschrieb sein Vorgehen, was ungef\u00e4hr so aussah: Das ist jetzt mein eigenes Kunstwerk. Ich m\u00f6chte ja schlie\u00dflich keine Fremde Kunst hier ver\u00f6ffentlichen. Das Original sah aber auch nicht besser aus. Es m\u00fcsse nicht nur der vom Hirschsprung betroffene Teil entfernt werden, sondern auch der dar\u00fcber entstandene Megakolon (aufgeweiteter Dickdarm). Laut seiner Aussage sei es unm\u00f6glich, dass sich das jemals zur\u00fcck bilden w\u00fcrde, was f\u00fcr uns zun\u00e4chst logisch klang.Diese Operation wird durch den After durchgef\u00fchrt (De La Torre OP, HIER nachzulesen) mit einer endoskopischen Kontrolle \u00fcber die Bauchdecke. Im gleichen Zuge w\u00fcrde ein k\u00fcnstlicher Darmausgang (Stoma) angelegt werden um die Naht im Darm rein zu halten und somit besser heilen zu lassen. Dieses Stoma w\u00fcrde dann so 2-3 Monate bleiben und dann in einer weiteren OP wieder zur\u00fcck operiert werden. Puh. Damit hatten wir jetzt irgendwie nicht gerechnet (vor allem was das Stoma betrifft) und m\u00fcssen erst mal schlucken. Der Herr Professor wollte die kleine Maus dann noch im Behandlungszimmer nebenan untersuchen. Als wir das Behandlungszimmer betraten war es noch im benutzten Zustand vom kleinen Patienten zuvor. Der Professor nahm dann kurz das benutzte Papier von der Liege und rollte neues drauf, wobei es nicht mehr genug auf der Rolle war und die kleine Maus auf dem St\u00fcck was \u00fcbrig war Platz nehmen sollte. &#8222;Reicht doch. Ist ja noch klein.&#8220;In dem Moment waren wir etwas perplex. Das ist nicht gerade der hygienische Standard den man sich in einer Klinik vorstellt und erst recht nicht in Zeiten von Corona.Es folgte eine kurze Untersuchung und die Verabschiedung mit einem m\u00f6glichen OP Termin Ende August. F\u00fcr uns war vorher schon klar, dass wir uns noch mindestens eine zweite Meinung einholen, aber nach dem Termin noch mehr. Zu diesem Zeitpunkt war es aber zumindest fachlich alles verst\u00e4ndlich und nachvollziehbar. Zweit- und Drittmeinungen In der Facebook Gruppe hatten wir von ein paar Spezialisten gelesen und haben als erstes beim n\u00e4herliegenden einen Termin vereinbart. Der n\u00e4chste Termin war wieder in 4 Wochen zu haben. Eine besondere \u00c4rztin wurde aber in der Gruppe immer wieder hoch gelobt und so habe ich diese doch einfach mal \u00fcber das Kontaktformular der Klinik angeschrieben. Keine Stunde sp\u00e4ter kam die Antwort per Mail: Liebe Mama Maus,Da ich heute nicht in der Klinik bin, schlage ich vor, dass Sie mich auf meinem Handy anrufen: xxx.Ich bin jetzt (12 bis 13 Uhr) gut zu erreichen.Herzlich XX Email von Frau Dr. Wow. Das ging schnell. Und dann gleich so pers\u00f6nlich.Das anschlie\u00dfende Telefonat hat noch ein mal alles auf den Kopf gestellt, aber dieses und die darauf folgenden 1 1\/2 Wochen sind einen eigenen Blogbeitrag Wert. Also bis bald Eure Mama Maus","thumbnail_url":"https:\/\/wir-im-maushaus.de\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/KM-Roentgen-1.jpg"}